Em Junho, Alice Cruz desenvolveu para o Conselho de Direitos humanos, um estudo temático a respeito dos direitos da pessoa com hanseníase, com o objetivo de acabar com o preconceito que envolve a doença.
Alice Cruz realiza um trabalho de estudo e doutorado em sociologia que foca nos países onde a hanseníase é uma doença endêmica negligenciada e em países onde é uma doença importada e rara. Ela vem pesquisando sobre o tema da eliminação da doença e da discriminação associada a ela. Colaborou com a MORHAN (Movimento pela Reintegração de Pessoas Afetadas pela Hanseníase). Participou da elaboração das Diretrizes da OMS (Organização Mundial da Saúde) para o Fortalecimento da Participação das Pessoas Afetadas pela Hanseníase nos Serviços de Hanseníase.
Desumanização do paciente
De uma forma bem didática, ela explica qual é a consequência de criar estigmas para o paciente de hanseníase. O preconceito causa uma desumanização e priva o cidadão da sua identidade. Excluem essa pessoa ao ponto de que não se sentem parte da sociedade, e por isso, não encontram confiança para reivindicar seus direitos fundamentais.
As normas internacionais de Direitos Humanos proíbem tratamento degradante e arbitrário, como a detenção do paciente (técnica antiga de tratamento em que o paciente era totalmente isolado da sociedade). Para acabar com a discriminação devemos reconhecer e denunciar a violação dessas normas, integrar as regras internacionais e manter monitoramento nas áreas mais atingidas pela hanseníase.
foto: Alice Cruz, relatora da ONU pelos diretos da pessoa afetada com hanseníase
Mulheres e crianças com hanseníase
As mulheres são classificadas como aquelas que mais desenvolvem deficiências físicas e incapacidades consequentes da hanseníase. Ou seja, maioria dos quadros em que a doença já está mais avançada e não foi identificada. Isso porque as mulheres representam um grupo de minoria representativa. Pela falta de independência financeira, falta de acesso à justiça, aos serviços de saúde e outros tipos de opressões e violências que as mulheres enfrentam.
É essencial observar que por conta do preconceito, as mulheres sofrem um estigma ainda maior caso diagnosticadas com hanseníase, pois em muitas religiões a doença é vista como uma forma de punição e isso gera um número expressivo de mulheres sofrem depreciação, abuso físico e psicológico.
Já para as crianças, com idade menor a de 15 anos, o número de diagnósticos vão crescendo de forma vergonhosa, como é colocado por Alice. (8% em 150 países segundo a OMS 2017). Este grupo também sofre com o diagnóstico tardio e assim, apresentam os sintomas mais graves da doença. O índice de abandono do tratamento também é alto (10 a 20%). Outro número preocupante é a taxa de suicídios cometido por adultos que foram diagnosticados na infância.
Recomendações em itens
Cruz destacou alguns pontos para assegurarmos a exerção dos direitos da pessoa com hanseníase em especial dos grupos citados acima.
1.) Inclusão de mulheres afetadas pela hanseníase em planos nacionais para igualdade de gênero e capacitar as mulheres de forma que adquiram e garantam sua independência econômica e acesso a justiça;
2.) Pesquisa sobre os fatores de risco que fazem perpetuar a violência contra as crianças afetadas pela hanseníase, juntamente com parcerias integradas de especialistas, pais, professores e jovens que podem responder efetivamente tal violência;
3.) Garantir que as crianças com deficiências relacionaras à hanseníase, tenham uma base de igualdade com os outros nos serviços de educação, atividades recreativas, de lazer e esportivas;
4.) Envolver os pacientes, especialmente mulheres e crianças, na tomada de decisão na sistematização das normas e conformidades que estão ligadas a deficiência causada pela hanseníase de forma que seus interesses estejam efetivamente representados.
Link relatório original para baixar.