Organizada por uma rede global e informal de pessoas afetadas pela hanseníase
1º de Junho 2020
Carta aberta ao ministro das Relações Exteriores da Itália, Luigi Di Maio de uma rede global e informal de pessoas afetadas pela hanseníase.
Senhor Ministro,
Como pessoas que experienciaram a hanseníase, mais comumente conhecida como lepra, hoje ficamos tristes ao ler reportagens da mídia internacional citando uma de suas declarações, na qual ele convida outras nações a não “nos tratarem como um leprosário”, ou melhor, como uma colônia dos leprosos (lazzaretto)*, por causa do coronavírus. Outros líderes nacionais e internacionais usaram linguagem semelhante em discursos de alto perfil no passado.
Embora a frase possa ter efeito nas manchetes dos jornais, o uso da “lepra” como metáfora negativa tem consequências muito além da arena política, porque perpetua estereótipos antigos e obsoletos e reforça o estigma e a discriminação contra nós, pessoas com mal de Hansen / hanseníase.
A hanseníase ou mal de Hansen não é uma doença do passado. A cada ano são diagnosticados mais 200.000 de pessoas, e acredita-se que mais de dois milhões de pessoas sejam afetadas, mas que não são diagnosticadas e nem curadas.
As ações públicas negativas em relação a essas pessoas criam uma barreira para o cuidado e dificultam os esforços para interromper a transmissão de doenças a nível global.
A hanseníase ou mal de Hansen é uma doença curável. No entanto, pessoas afetadas por esta doença ainda são marginalizados e excluídas em muitas partes do mundo. Nós mesmos experienciamos a recusa de familiares e amigos, demissões, discriminação e insultos de pessoas e muitas outras violações de nossos direitos humanos. É por isso, que estamos trabalhando duro todos os dias para mudar essa realidade em todas as comunidades.
Pessoas afetadas pela lepra/hanseníase são pessoas com esperanças e sonhos como todos os outros. As pessoas mais afetadas sonham apenas com uma vida normal: um lugar para viver e trabalhar em paz, cercadas por familiares e amigos.
É essencial garantir que a palavra lepra seja sempre usada sem o peso do estigma. Alguns países já tomaram a iniciativa de mudar o nome da doença. Embora essa mudança não ocorra em todo o mundo, figuras e autoridades públicas têm o dever considerar as milhares de pessoas afetadas e aos milhões de pessoas que tiveram vidas marcada por esta doença em todo o mundo.
Portanto, respeitosamente, pedimos para não usar a hanseníase como uma metáfora negativa e ao invés disso,apoiar as pessoas na Itália, na Europa e no mundo que estão lutando para acabar com a discriminação para pessoas afetadas pela hanseníase
Sabemos que não foi o seu objetivo, nos descriminar com sua declaração, mas permanece o fato de que esse é o efeito que teve sobre nós. Confiando em sua boa vontade, alguns de nós ficariam muito felizes e honrados em conhecê-lo e discutir o assunto pessoalmente.
Em nome das pessoas afetadas pela Hansen / hanseníase em todo o mundo.
Organizações de pessoas afetadas pela hanseníase / hanseníase:
HANDA (Cina)
IDEA Nepal
PERMATA (Indonesia)
Sam Utthan Apal Bihar (India)
FELEHANSEN (Colombia)
Iniziativa HEAL Disability (Nigeria)
IDEA Ghana
Morhan (Brasile)
Iniziativa Purple Hope (Nigeria)
IDEA (Nigeria)
ENAPAL (Etiopia)
APAL (India)
Comunità di Appoggio (Paraguay)
Comunidade de pessoas atingidas pela Lepra de Rajasthan (India)
IDEA Refaco (Kenya)
Gruppo ILEP de mulheres e homens afetados pela hanseníase
Global Leprosy Champions
IDEA INTERNATIONAL
Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau – AIFO/International Federation of Anti-Leprosy
Associations – ILEP-Global Partnership for Zero Leprosy
Pessoas com Hansen / hanseníase:
Evelyne Leandro Lilibeth Nwakaego Evarestus
Rachna Kumari Jayashree P Kunju
L H Subodha Galahitiyawa Amar Timalsina
José Ramirez Mathias Duck
Mohan Arikonda Ganesh Muthusamy
Sathya Arikonda Linda Lehman
Braj Kishor Prasad Sanjay Kumar
Anand Raj Lucrecia Vazquez
Mainas Ayuba Kofi Nyarko
Paula Brandão Suresh Dhongde
Yurani Granada Lopez Sofia Castañeda
Isaias Dussan Felicita Bogado
Jimoh Hammed Joshua T. Oraga
Dan e Babs Izzett
- Lazzaretto: hospital onde pessoas afetadas por hanseníase ou doenças contagiosas eram enviadas para viver isoladamente. O lazzaretto (Leprosário) era um local de confinamento e isolamento para portadores de doenças contagiosas, especialmente lepra e peste.
- Declaração do Ministro:
- https://www.politico.eu/article/dont-treat-italy-as-a-leper-colony-due-to-coronavirus-says-minister/
