O isolamento completo era a única opção na época. “Foram 16 anos da minha vida perdidos”, recorda Gilberto José Barbella. Enviado para a colônia de Cocais, no interior do Estado de São Paulo, quando tinha 14 anos — e a doença ainda se chamava lepra —, o aposentado viveu todo aquele tempo longe da família e dos amigos. “Saí de lá com 30 anos, casado e com uma filha.”
A história de Barbella, hoje com 89 anos, se repete entre as pessoas que foram diagnosticadas com hanseníase a partir de 1920. Naquele ano, foi instaurada a Inspetoria de Profilaxia e Combate à Lepra e Doenças Venéreas, que criou dezenas de leprosários no Brasil. Os espaços eram minicidades onde se encontrava de tudo, desde cinema até delegacia. O objetivo era oferecer serviços básicos aos pacientes para que não tivessem contato com o mundo externo.
A inspetoria foi extinta em 1934, mas só em 1962 a internação compulsória deixou de ser regra. Como legado, as casas de isolamento, que duraram até o final da década de 1980, reforçaram o estigma social vivido pelas pessoas doentes.
“Eu sofro muito preconceito até hoje, no conselho de saúde, no trabalho, na escola, na igreja”, diz Francisca Barros da Silva, de 63 anos. Ela morava em uma tribo indígena no Amazonas quando profissionais da saúde suspeitaram que ela tinha hanseníase.
“Quando desconfiaram, eu fui tirada do seio da minha família. Fui em um navio, no fundo, com um responsável da Funai [Fundação Nacional do Índio] para me levar pro hospital”, conta. Na época, ela tinha nove anos. Sozinha, a menina foi levada pelo órgão nacional para uma unidade de saúde em Rio Branco, no Acre, e de lá para a colônia Souza Araújo, de onde saiu aos 14 anos.
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